Larenne (29) kreeg twee harttransplantaties. Ik was ergens blij dat ik het nog een keer mocht doen

Eerste symptomen

Op haar vijftiende krijgt Larenne vermoeidheidsklachten en andere onverklaarbare klachten zoals misselijkheid. Ze gaat samen met haar ouders naar de huisarts. “Dat deden we eigenlijk niet meer, maar zij voelden dat dit niet klopte.” De huisarts stuurt Larenne door naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam waar ze de volgende dag terechtkan op de spoedeisende hulp. Ze ondergaat de hele dag medische testen en krijgt uiteindelijk een hartecho. “Daarna werd ik direct doorgestuurd naar de spreekkamer en daardoor wist ik al: dit is foute boel.”

De arts vertelt dat ze cardiomyopathie heeft. Een aandoening aan de hartspier, die kan leiden tot ernstig hartfalen. “Op dat moment schakelde ik mezelf mentaal volledig uit. Ik denk dat het een overlevingsmechanisme van mijn lichaam was. Veel uit die periode heb ik geblokt in mijn hoofd, omdat ik het niet aankon.”

Spannende periode

Met medicatie wordt geprobeerd Larennes toestand stabiel te houden. Die slaat alleen niet aan zoals gehoopt. Na drie maanden raden de dokters aan zich op de wachtlijst voor een harttransplantatie te laten zetten. Daar ziet ze, dan 16 jaar, van af. “Ik vond dat ze een beetje te snel de handdoek in de ring gooiden.”

Het idee van een harttransplantatie is spannend. “Een donorhart gaat niet eeuwig mee. Ik was toen 16, dan zou ik 31 jaar kunnen worden. Daarom voelde het, zodra ik een transplantatie zou krijgen, alsof er een grote klok zou zijn die de tijd aftelde. Doodeng.” Na een jaar is er geen progressie en is Larenne het eeuwige sleutelen aan de dosering van de medicijnen zat. Ze besluit zich toch op de wachtlijst te laten zetten. “Ik had een jaar de tijd gehad om aan het idee te wennen, dus was daar best oké onder. Wel voelde het alsof die klok ging lopen.”

Harttransplantatie

Een half jaar later krijgt ze te horen dat er een donorhart beschikbaar is. Ze is dan in het ziekenhuis. “Heel onwerkelijk, ik werd bijna direct meegenomen voor onderzoeken.” ’s Avonds wordt ze geopereerd en alles gaat goed. Larenne wordt al snel wakker. “Het was alsof er een olifant over m’n borstkas had gelopen, een heel drukkend gevoel.”

Wat haar ook meteen opvalt: “Ik hoorde mijn hart bonzen. Dat is heel apart. Ieder mens hoort dat eigenlijk constant, maar door je hersenen wordt dat eruit gefilterd. Dat gebeurde nu niet bij mij.”

Na een aantal weken ziekenhuis start ze met hartrevalidatie. “Dan ga je opnieuw conditie opbouwen.” Het gaat al snel beter en Larenne pakt haar leven weer op. Ze maakt haar havo af en gaat studeren. Toch is niet alles mogelijk. “Ik blijf altijd hartpatiënt. Ik kon niet sporten en niet echt uitgaan. Als ik een dagje weg wilde met vrienden, moest ik dat heel goed plannen. Daarna had ik een rustdag nodig.

Ik realiseerde me niet hoe beperkt ik toen was. Nu ik met mijn tweede hart zoveel meer kan, besef ik dat pas. Ik was zo dankbaar voor het cadeau dat ik had gekregen en dat ik er nog was, dat ik niet stilstond bij wat niet kon.”

Dan gaat het mis

Na zes jaar krijgt Larenne opnieuw klachten en gaat terug naar het ziekenhuis. “Mijn lichaam stootte het hart af. Dat zorgde voor kransslagaderfalen. Het hart pompte het bloed wel goed rond, alleen mijn hart zelf kreeg niet voldoende zuurstof.” Larenne wordt gedotterd en knapt weer op. Tot het in 2021 opnieuw mis is. “Ik kreeg te horen dat mijn hart het niet meer deed en dat ze me opnieuw op de transplantatiewachtlijst wilden plaatsen.”

Ze stemt direct in. “Ik kreeg de eerste keer emotioneel gezien zo weinig mee van alles, dit was een tweede kans om ziek te zijn. Ik kon het nu heel bewust meemaken en bewuster beslissingen nemen. Ik stond er veel positiever in.” Al horen emoties van angst en verdriet er ook bij. “Ik liet dat er veel meer zijn. Het klinkt misschien heel raar, maar ik was ergens ook blij dat ik het nog een keer mocht doen en het ’tussen aanhalingstekens goed’ kon doen.”

Tweede harttransplantatie

Het duurt nog twee jaar voordat er een donorhart beschikbaar is. In juni 2023 wordt ze opgeroepen. “Het overviel me een beetje, ik had het helemaal niet verwacht.” De tweede operatie duurt een stuk langer dan de eerste. “Ze moesten nu ook het littekenweefsel van de eerste operatie wegsnijden. Er zit veel meer risico aan zo’n operatie.”

Ook het herstel gaat minder goed. “Ze hielden me langer in slaap en ik werd niet goed wakker. Pas na bijna een week was ik weer aanspreekbaar en het duurde bijna drie weken voor ik weer mezelf was.” Conditioneel merkt Larenne daarna duidelijk een verschil. “Toen ik weer kon lopen, ging dat goed en makkelijk.” Het leven met haar tweede donorhart ziet er heel anders uit.

“Dit hart deed het echt goed. Dat klinkt stom, want ik ben mijn eerste donor ook heel dankbaar. Zonder mijn eerste donor had ik ook niet een tweede donorhart gehad”, zegt ze geëmotioneerd. “Maar nu heb ik echt het gevoel dat ik een gewone vrouw van bijna dertig ben. Ik woon op mezelf, kan sporten en hoef niet meer met alles rekening te houden. Als ik een dagje naar de dierentuin wil en de dag erna moet werken, kan dat allemaal. Dat idee van die aftellende klok, heb ik nu niet. Natuurlijk weet ik dat dit hart niet eeuwig meegaat, maar we gaan het gewoon zien.”

De European Transplant Games

Na de tweede harttransplantatie komen de European Transplant Games op Larennes pad: sportwedstrijden georganiseerd voor Europeanen die een transplantatie kregen. Tijdens een sportdag van het Erasmus MC besluit Larenne zich op te geven. “De sportdag wordt georganiseerd door TransFit, een sportorganisatie die het sporten voor getransplanteerden op de kaart zet en organiseert. TransFit heeft ook TeamNL Transplant opgezet, waarmee we nu op de European Transplant Games staan.

Op die sportdag ging ik zwemmen. Daar hoorde ik dat ze op zoek waren naar vrouwen voor een estafetteploeg. De wereldspelen waren dat jaar voor mij nog te kort dag, maar dit jaar deed ik mee aan de Europese Transplantatie Spelen in Arnhem op de onderdelen zwemmen en petanque.” Larenne wint bij zwemmen 1 keer goud , 2 keer zilver en 1 keer brons en bij petanque 2 keer zilver.

Samen met anderen

Op de spelen heerst een fijne sfeer. “Er is een vriendelijke competitie. Iedereen is vooral blij dat ze daar kunnen staan. Je zwemt voor jezelf en voor je donor, om te laten zien dat je het kunt en hoe ver je bent gekomen.”

Larenne vindt het bijzonder om dit samen met andere getransplanteerden te kunnen doen. “Ik kan het met anderen wel hebben over de dankbaarheid die ik voel, maar dat is moeilijk te snappen voor mensen die niet hetzelfde hebben meegemaakt. Hier noemen we het ook wel the gift of life. Het leven dat we cadeau hebben gekregen van iemand die er niet meer is. Dat is heel bijzonder. Je ziet het en voelt het, alsof het bij de spelen in de lucht hangt.”

Sport is belangrijk: “Toen we ziek werden ging er veel sport verloren, dat kan nu weer wel.” De spelen verkondigen een belangrijke boodschap. “Ze laten zien wat orgaandonatie kan doen voor iemand. Je redt niet alleen iemands leven, maar je geeft ook iemand leven.”